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尿完馬桶都是血…她得罕病
發表時間: 04/20/2017
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記者李樹人/報導
  洪小姐經常腹痛、走路會喘、異常疲勞(左圖,記者李樹人攝影),一天早上廁所,發現馬桶裡都是血,像葡萄酒一樣的深紅色的血,整個人被嚇壞了,就醫檢查才確診為罕見的「陣發性夜間血紅素尿症」。
  台北榮民總醫院內科部輸血醫學科主任邱宗傑表示,陣發性夜間血紅素尿症屬於溶血疾病,罕見且複雜,紅血球細胞膜變異,以致引起溶血反應,排出血紅素。部分患者睡覺時溶血,睡醒後第一次如廁,小便顏色如同葡萄酒深紅色。
  邱宗傑指出,陣發性夜間血紅素尿症患者嚴重貧血,常見症狀為疲倦、腹痛、呼吸困難、慢性腎臟病、肺動脈高壓、勃起功能障礙等,因症狀普遍,不易被確診延誤治療。
  臨床顯示,這類患者發生靜脈栓塞的機率是正常人62倍,而血栓為主要死亡原因之一,如果患者經常腹痛、胸痛、呼吸困難,就代表血栓風險激增,一般來說,五年存活率僅約六成五。
  回憶起五年多前發病時,42歲洪小姐表示,當時臉色蒼白,走幾步路就覺得虛弱,一直以為自己太胖,所以走路會喘,直到雙腳背腫得塞不進鞋裡,才驚覺不對勁。確診時,醫師告知這無藥可治,只能夠定期回診輸血。
  台大醫院內科部血液科主治醫師侯信安指出,治療陣發性夜間血紅素尿症以緩解症狀為主,例如輸血,給予類固醇藥物、抗凝劑和補充維生素。近年來,單株抗體治療的出現,讓患者重現生機。
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